台南書友媽媽的一封感人的信—疑似妥瑞兒媽媽的心歷路程
以下徵得媽媽的同意，與大家分享。103年/12/28
劉醫生您好:
很感謝你的書,讓我受益良多,寫一些我家老大的經驗,也真的很感謝醫生.
我的老大在今年七月底發生tic的狀況(老大七月時五歲多,動作是會伸長下巴跟脖子歪向左邊,合併擴大胸腔的動作, 嚴重時是十秒鐘發生兩次到三次,嚴重時老大會反應無法呼吸,輕微時是約十秒鐘一次)
給成大小兒神經科醫生判定是tic, 但是我把它當作妥瑞來看,而後陸陸續續有去測過腦波,發現有異常放電波,去成大血液科驗過血液中重金屬汞,鎘,鉛,鉮含量都正常,中間我有觀察兒子的飲食,發現飲食對兒子影響相當大. 因為第一次發作時是在早餐喝完一杯巧克力飲料後睡一覺起來後就開始發作,在七天後吃了海豹油的隔天消失,於是開始觀察兒子的飲食. 真的發現只要兒子吃巧克力就會發作,不過後續也發現了其他吃了會發作tic的東西.整理如下(以前我有常給老大吃巧克力,但是並沒有發生什麼事情,吃巧克力開始會發作是今年七月時才開始的)
整理會讓老大發作的食物
會造成嚴重tic症狀的食物有-- 咖啡因食品(巧克力,可樂,咖啡,茶),味精(有時候調味料如:醬油膏裡也會添加味精,還有部分人工食品如貢丸也會添加味精,還有很多零食都有), 這些都是會經過血腦障蔽而進入大腦的物質. 這些會造成嚴重tic的東西是我老大只要有吃到一點點就會發作了. PS很多零食都有味精,只是都不寫味精,都寫麩酸鈉, or L- 麩酸鈉, or 麩胺酸鈉
會造成輕微tic的食物是--防腐劑(目前觀察到苯甲酸鈉會造成輕微tic,其他防腐劑則是不確定).
以下是案例說明跟分享:
Case1. 有次外食喝完湯後, 老大就嚴重抽蓄, (之前在同一間店吃過炒飯都沒問題, 當天多叫了一碗湯, 所以懷疑是湯裡的味精很重)
Case2. 因為有一次假日早餐吃早餐店的蘿蔔糕有加醬油膏(懷疑是醬油膏裡含味精), 老大才吃一點點就開始抽蓄.
Case3. 巧克力則是老大吃過兩次,也都是非常非常嚴重的發作.
Case4. 會發現防腐劑則是因為我想要幫老大補充抗氧化劑,所以買了山竹果汁給老大喝, 可是老大那時有連續十幾天都一直微微發作, 後來才看到那個山竹果汁裡含有防腐劑(苯甲酸鈉), 我馬上讓老大停喝之後, 老大微微抽蓄的症狀就消失了.
現在我杜絕了以上東西之後,老大已經維持一個月沒有發作了(連一點點輕微的症狀都沒有)
不過,這中間我都一直補充劉博仁醫生書裡寫的營養食品不敢斷,
以下是保健食品案例分享
如Case3. 老大第一次發作是吃完可可亞[巧克力飲料]後, 老大發作了七
天, 這七天看了小兒科醫生跟神經科醫生都說妥瑞氏症無藥可醫, 在第七天看完醫
生,聽醫生說沒辦法時, 我才去買劉博仁醫生書裡建議的魚油(當時是抱著死馬當活馬醫的心態去買的, 本來要買魚油,但是被銷售人員推薦海豹油),給他補充海豹油後,隔天竟然tic的症狀就消失了,也是自此之後我才相信"疾病,不一定靠藥醫"(前一天的症狀真的很嚴重,但是吃完海豹油隔天就消失了)
如上的Case1. 吃完味精後, 發現老大開始嚴重抽蓄時,有給他吃抗氧化劑[維他命C, 生物類黃酮,槲黃素,硫辛酸]+排毒方[維他命B群,和一些幫助肝臟排毒的草藥],吃完後,他的抽蓄症狀明顯降低一半, 而本來應該會發作個十幾天的症狀, 老大大約花了四五天就消失了 [在網路上有看到也是妥瑞兒的媽媽有說他的妥瑞兒吃到味精之後發作十幾天才結束.]
另一個是老大有一次微微發作,都沒有好,我在想是什麼原因呢? 才想到他睡前的鈣鎂錠有三四天忘記補充了,於是再給他繼續補充鈣鎂錠,隔天一樣就沒發生tic了
另一個跟妥瑞無關的是老大的過敏,在七月發生tic後,在十月老大的中耳炎復發(老大三歲時中耳炎發作過三到四個月,吃了三到四個月的抗生素治療無效,裝上耳通管後就沒再發作,現在耳通管掉了,老大就開始復發了) 這次我則沒有給他吃任何抗生素(急性期那三天我都給老大吃大劑量的維他命C和熱敷,緩解他的耳朵痛, [無藥可醫]的書裡寫的,這附近的耳鼻喉醫生都怪我不給老大吃抗生素,但是依之前的經驗,我知道吃抗生素無效, 我自己買了檢耳鏡自己觀察兒子的耳膜,目前約兩個月了,老大都沒有反應耳朵痛,老大一說他耳朵怪怪的時候,我就會馬上給它維他命C+硫辛酸 ), 還有飲食控制和生活上的一些調整(睡覺要關全黑,早睡早起, 改善他慢性疲勞的問題)], 目前這兩個月都沒有發作耳朵痛的問題了.
雖然我有掛劉醫生的診,不過已經排到105年的年底了, 還好醫生有出書,我可以靠著書來摸索,老大的狀況目前都被控制得很好,一直很想謝謝您, 當然也謝謝我兒子得到妥瑞這個病,讓我正視健康的重要,強迫我去讀了很多營養健康相關的書,其實也因為這樣,我媽媽三十年的精神分裂症也靠魚油目前症狀好了一半(三十年的狀況,才吃魚油三個月能有一半好,已經非常感謝了,是由(醫生,我有可能不吃藥嗎?)這本書寫的), 還有糾纏自己十幾年的經前症候群+嚴重的鼻竇炎(奇美醫生一直要我開刀,我堅持不開刀,一直洗鼻子撐了兩年,也是常常發作)也是靠魚油跟海豹油和月見草油好的(當然目前還是持續每天洗鼻子中…), 我想營養真的很重要,這三個月我的見證真的多的不得了,我想,這都是我從我兒子的妥瑞跟見證了劉醫生您的書之後開始的營養旅程, 很感謝醫生(我想這會是改變我人生很重要的一段經歷), 最後分享這些我的經驗,讓更多人可以認識營養,也祝福醫生您永遠平安健康….
附註
- 1. 所謂「TICS」指的是一種間歇性出現的小動作，通常出現得很突然而短暫。 以「動作型」的來說，最常見的就是眨眼睛、皺眉、蹙鼻、噘嘴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦、晃手這些快速而短促的簡單動作；比較複雜就有像摸鼻子、碰別人、亂踢腿、作鬼臉等等的表現，甚至也有的小孩會模仿別人或作出看似猥褻的動作。
- 2. 海豹油我比較不建議，因為重金屬比例比較高。
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